Sensible DNA-Daten schützen, bevor es zu spät ist!
Liebe Mitstreitende,
ohne Ihren Einsatz könnte der Schutz intimster Daten für in Deutschland geborene Kinder demnächst auf dem Spiel stehen. Denn an der Universität Heidelberg erarbeitet ein Forschungsteam aktuell Voraussetzungen für ein gigantisches Gesundheitsprojekt: die Untersuchung des gesamten Erbguts aller Neugeborenen in Deutschland, das sogenannte genomische Neugeborenen-Screening.
Auch mir sind eine frühe Diagnose und mögliche Behandlung angeborener Erkrankungen wichtig! Es wird aber darüber diskutiert, die Daten langfristig zu speichern, um sie außerhalb der medizinischen Untersuchung, bspw. für die Forschung, zu verwenden. Damit entstünde eine nationale DNA-Datenbank für alle künftig geborenen Menschen – ohne eine eigene Zustimmung der betroffenen Kinder. Da schrillen bei mir die Alarmglocken.
Der Schutz unserer genetischen Daten ist mein Spezialgebiet. In einer nationalen Gendatenbank sehe ich eine große Gefahr. Unsere DNA ist so individuell und ein- malig und lässt sich nicht anonymisieren. Sie gibt Auskunft darüber, mit wem wir biologisch verwandt sind, und enthält Informationen über Krankheitsrisiken oder Behinderungen. In der Summe bergen diese Daten ein immens hohes Risiko für Stigmatisierung und Diskriminierung. Umso sorgfältiger müssen wir DNA-Daten vor jedem ungewollten Zugriff schützen!
Die kritische Informationsarbeit des GeN zum Thema genetischer Datenschutz ist einzigartig. Mit Ihrer Unterstützung setze ich mich ein für unser Recht auf informationelle Selbstbestimmung. Nur gemeinsam können wir die Freiheit der nächsten Generationen erhalten, SELBST zu entscheiden, was mit ihren persönlichen Gen- daten passiert. NOCH sind die genauen Rahmen-bedingungen des genomischen Screenings nur eine Fachdebatte – Ihre Spende ermöglicht ein kritisches Einmischen, BEVOR aus den Überlegungen Wirklichkeit wird! Helfen Sie mir, die genetischen Daten unserer nächsten Generation(en) zu schützen!
Danke und herzliche Grüße
Dr. Isabelle Bartram